Personas con síndrome de Down: sueñan, sienten, comprenden y deciden

publicado a la‎(s)‎ 4 dic. 2013 8:17 por Admin Comuna 10   [ actualizado el 4 dic. 2013 9:12 ]

Por Yaneth Molina Raga

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Ana Lucía Giraldo Lizarazo, representante legal y miembro de la Junta Directiva de La ASOCIACIÓN DE FAMILIAS DE NIÑOS, NIÑAS Y JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN, nos cuenta acerca de la Asociación y de cómo el trabajo en equipo y la persistencia, han hecho que esta asociación, luego de 15 años de labores, se consolide cada vez más y haya sido merecedora de recursos de Presupuesto Participativo (PP) en el primer semestre de este año para el fortalecimiento de su grupo de danzas. Un proyecto artístico de ellos, fue ganador de una de las iniciativas que promovió la RID 10, Red de Integración para el Desarrollo de la Comuna 10, en el presente 2013

ALGO DE HISTORIA:

La Asociación es una entidad sin ánimo de lucro, conformada desde 1998 por papás y mamás con deseos de comprender qué era la enfermedad y responder otras preguntas que se generan cuando un bebé nace con este síndrome; además, para saber cómo afrontar los  diferentes sentimientos de rabia, miedo, angustia que, generalmente, suscita esta situación.

En su gran mayoría las familias se enteraban de estas reuniones  en el Área de Pediatría y Puericultura1 de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia,  cuando los niños, que nacen con esta condición especial, son remitidos a la Sección de Pediatría Social y más específicamente al programa de atención a menores con dificultades cognitivas.

Desde sus inicios, ha contado con la importante colaboración de las médicas del Hospital Universitario San Vicente de Paúl; la doctora Liliana Zuliani (Neuropediatra, la docente de la Universidad de Antioquia, Luz Elena Gómez (ya fallecida),  así como de la Jefe del Departamento de Pediatría y Puericultura, la doctora Miryam Bastidas.

Las profesionales facilitan espacios en áreas de la U. de A. y en el Hospital San Vicente, para sus reuniones y generan propuestas durante estas reuniones.  También realizan gestiones, para transporte y alimentación del grupo de jóvenes, en las salidas pedagógicas o recreativas.

LA ACTUALIDAD:

Empezaron a reunirse alrededor de 50 familias. Pero, actualmente, la conforman sólo 27, a quienes se les pide principalmente, como corresponsabilidad con los múltiples beneficios que les proporciona el pertenecer a la Asociación, su colaboración en las actividades que se desempeñan y  la estricta asistencia a las reuniones que se convocan cada mes.

La ASOCIACIÓN DE FAMILIAS DE NIÑOS, NIÑAS Y JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN, aún carece de una sede propia. Las reuniones se realizan el último viernes de cada mes, en el 5º piso del área de Pediatría del Hospital San Vicente de Paul.

Dado que la asistencia de la Sección de Pediatría es básicamente hasta los 5 años, lo que pretende la Asociación es promover ciclos complementarios a partir de esa edad, con componentes de formación pedagógica y artística para los menores y de acompañamiento a sus familias quienes dicen sentirse, más a gusto, cuando ellos se relacionan con “sus iguales” y se han convertido también con el paso de los años casi que en una familia. Según una de las madres con las que conversamos: “…las madres somos como hermanas en la Asociación, (…) nosotras nos entendemos y sabemos lo que los niños con Down sienten”.




Precisamente, en esa búsqueda de intensificar las actividades pedagógicas y recreativas especiales para esta población, se realizó en el mes de mayo, de este año, el conversatorio “SEXUALIDAD EN NIÑOS, NIÑAS Y JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN”.

Como actividad, anexa al conversatorio, se realizó una muestra de baile con 12 chicos de la Asociación que fue un éxito total.  Esta actividad fue apoyada, con dineros públicos de P.P., tras ganar por primera vez y con su primer proyecto presentado a este tipo de convocatorias. Su nombre fue: “Fortalecimiento del Grupo de Danza de la Asociación de Niños, Niñas y Jóvenes con Síndrome de Down”.

El dinero se destinó para el pago de la profesora de danza, la adquisición del vestuario, el transporte y refrigerio para cada participante y su acompañante (generalmente la madre).

El ganar con una alta puntuación y en su primera presentación a este tipo de convocatorias es, en palabras de Ana Lucía, “un buen indicador del trabajo en equipo realizado y de la acogida a la propuesta social de la Asociación”. 

Adjudican, también, parte de este éxito a su participación activa desde hace 3 años, en la RID 10, ente que les dio las pautas y los conocimientos necesarios, para participar en las diferentes iniciativas comunitarias que promueven.

RID 10 les ha brindado capacitación e información sobre cómo organizarse como una entidad formal, con el proyecto de la Red hacia el fortalecimiento de las organizaciones a nivel contable y legal.  Les ha proporcionado, además, charlas y talleres donde las madres aprenden cosas nuevas e inclusive pierden el miedo a hablar en público, lo que les permite por estos días hacer parte de la Junta Directiva de la Asociación o actuar, como representantes, de la entidad en diferentes actividades.

PROPÓSITOS PARA EL FUTURO

Uno de los temas principales, analizados por la Junta, es la adquisición de una sede propia donde adelantar todas sus actividades y reuniones.

Por otro lado, al haber sido tan masiva la acogida de las madres hacia la actividad de las danzas y ser tanto el compromiso y la alegría de los niños, niñas y jóvenes hacia ésta, siguen ensayando actos de baile para presentarse en la celebración de la Navidad en la Asociación, este 5 de Diciembre.  

La meta es seguir fortaleciendo, esta actividad lúdica, dentro del componente de desarrollo artístico que propende la entidad, con la colaboración de Diana Patricia Ramírez, maestra de danza  a quien Ana Lucía conoció, durante la realización de un proyecto personal de pedagogía.  Para Diana esta es su primera experiencia instruyendo un grupo con esta condición especial. Pero segura de que “ha sido un reto y una experiencia muy bonita, y donde se presentan conflictos, como en todo tipo de grupos, pero también se generan situaciones muy lindas”.

Se habla, también, a largo plazo de buscar fuentes de empleo para las madres que conforman la Asociación. Varias de ellas son cabeza de hogar, y al tener que dedicar tiempo completo al cuidado de los pequeños con Síndrome de Down, no pueden trabajar en nada diferente que no les permita, simultáneamente, estar atentas a sus hijos e hijas.

 Para finalizar este encuentro, la Asociación nos deja la siguiente reflexión: “Las personas con Síndrome de Down, al igual que tú, sueñan, sienten, comprenden y deciden…”

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1 Disciplina médica y actividad que se ocupa de prestar cuidados a los niños para su mejor desarrollo durante los primeros años de vida [http://www.wordreference.com] / Muchos la designan, informalmente, como el arte de la crianza [http://www.definicionabc.com].

 

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